Communicatie in de laatste levensfase: wat is voor jou belangrijk?
Op mijn zoektocht voor het jaarmagazine Tenslotte 2023 kwam ik een bijzonder project tegen: De graphic novel Naasten. Een hele korte samenvatting is: ‘de beleving van naasten is complex en maatwerk. Het is belangrijk om naasten te betrekken bij de palliatieve zorg’.
De graphic novel Naasten is tot stand gekomen door een bijzondere samenwerking tussen wetenschap en kunst, tussen het Radboudumc en ArtEZ Hogeschool voor de Kunsten in Zwolle. Maaike Haan is onderzoeker bij het Radboudumc en Hinke Hoffstädt is bij het LUMC in Leiden bij het project ‘Oog voor naasten”. Ik heb contact gezocht met Maaike en Hinke en hen mogen interviewen voor een artikel in Tenslotte 2023.
Ik ondersteun hun boodschap van harte en hoewel dit project zich richt op naasten, kan het ook voor diegene die zelf de confrontatie met eindigheid voelt, een handvat zijn.
Waarom? Mijn uitleg:
De graphic novel is een prachtig getekend boek waar 2 verhaallijnen worden gevolg van #mantelzorgers die voor een naaste (patiënt) zorgen.
Uit dit onderzoek is o.a. naar voren gekomen dat mantelzorgers bij het zorgen vooral behoefte hebben aan:
· Steun en hulp
· Informatie
· Goed contact met de zorg- en/of hulpverlener
· Het weten dat je de goede zorg voor de patiënt krijgt
· Goede samenwerking met de zorg
· Dat je als naaste weer kind, ouder, partner kan zijn
· Steun en zorg na overlijden.
Ik geloof dat mensen die chronisch of terminaal ziek zijn en/of zich in de palliatieve fase van hun leven bevinden meer veerkracht en bewustwording hebben dan we vaak denken. Ik weet dat zij de regie in eigen hand willen houden, zodat er goede afwegingen kunnen worden gemaakt en gesprekken worden gevoerd om het leven door te leven of af te ronden.
Daarom kun je bovenstaand lijstje prima vertalen naar wat iemand die nu geconfronteerd wordt met de eindigheid kan gebruiken. Hieronder per onderwerp mijn uitleg.
Steun en Hulp
Het erkennen van de situatie kan lastig zijn. Het zet je wereld op de kop en het kan aanvoelen dat jouw wereld stilstaat. Maar je leeft wél door. Weten welke praktische ondersteuning er dan is, is cruciaal. Helaas kom ik in de praktijk nog steeds tegen dat niet bekend is welke mogelijkheden er zijn: Een mantelzorg makelaar kan bijvoorbeeld ondersteuning bieden in het woud van regels als je hulpmiddelen wilt aanvragen? (vaak nog vergoed via aanvullende verzekering).
Of denk eens aan de hulp van Saar aan Huis. Geeft de mantelzorger de ruimte om even tijd voor zichzelf te nemen zonder zich daar schuldig om te voelen. En jij ook even de rust kunt pakken.
Uit eigen ervaring weet ik dat beide voorbeelden heel veel verschil kunnen maken, niet alleen voor patiënt maar ook hun mantelzorgers (naasten). Er is weer rust, even iets anders om je heen, weer een ander gesprek en je hebt weer wat om bij te praten. En dan heb ik het nog niet over het niet hoeven stressen omdat het een doolhof is om een traplift geregeld te krijgen (ik noem maar een voorbeeld).
Zien dat jouw ziekte en/of situatie voor je naasten veel stress met zich meebrengt, of dat de dingen regelen een enorme opgave worden, doet jou ook geen goed.
Informatie:
Hiermee wordt in de graphic novel bedoeld informatie over de prognose, beeld van de ziekte, dagelijkse zorg en ondersteuning. Maar ook kunnen blijven slapen, faciliteiten die er aangeboden kunnen worden. (vanuit het perspectief van de ziekenhuizen voor de naasten).
Hoe fijn is het om te weten dat je naaste inderdaad vlakbij kan zijn, misschien kan blijven slapen. Of mag meelezen in een dossier?
Ik begrijp zeker de insteek vanuit mantelzorg/naasten gezien. Ook ik ben 16 jaar mantelzorger geweest. En dacht ook regelmatig; ‘dit is wat ik hoor te doen, misschien het laatste dat ik kan doen’. Je bent als naaste vaak een vangnet, steun en vooral een expert in hoe jouw dierbare is. (wat er wel of niet gezegd wordt).
En aan de andere kant zou ik toch niet alles uit handen kunnen geven als ik zelf in dat bed zou liggen. Maar ik hoop dat er een liefdevolle harmonie zal zijn en hoe fijn is het dan als je op één lijn kunt zitten (los van alle emoties waar je beiden mee vol zit).
Het realiseren dat jouw ziekte en/of situatie niet alleen impact heeft op jou, maar ook op je directe omgeving (en naasten). Schuldgevoel is niet nodig, en is verspilde energie. Maar jouw ziekte en/of situatie zet niet alleen jouw wereld op de kop.
Goed contact met de zorg- en/of hulpverlener
Je bouwt al snel een band op met de zorg en/of hulpverleners. Het zijn de vertrouwde gezichten die je (soms) vaker ziet dan kinderen of familie en vrienden.
Het contact dient laagdrempelig te zijn en benaderbaar. Er moet continuïteit zijn. Dit is lastig in een zorglandschap waar een groot te kort is aan handjes. Juist dan is continuïteit zeer belangrijk. Niet alleen voor een persoonlijke band, maar ook bij het nakomen van afspraken, en om onzekerheid weg te nemen.
Wat kun je zelf als patiënt doen ter opvanging? Heb je een achterwacht van buren, vrienden, kinderen? En kunnen die zomaar wegrennen tijdens werk, school of andere activiteiten?
Ik wil niet somber klinken maar ik denk dat onze maatschappij een enorme uitdaging staat te wachten m.b.t. de vergrijzing, de zorg en het ouder-ouder worden. Hiermee bedoel ik dat er steeds meer de wens is om langer thuis te kunnen blijven wonen. Maar het proces van ouder worden brengt ook vaak gebreken met zich mee, of je dat nu wilt of niet. Zijn wij als maatschappij in staat de behoefte aan adequate hulp in te vullen? Dit kan alleen door samenwerking tussen alle zorgprofesssionals en zorgvrijwilligers en de enorme groep mantelzorgers. Zonder elkaar kunnen we het niet.
Het weten dat je de goede zorg voor de patiënt krijgt
Natuurlijk vertrouw je erop dat je in goede handen bent. En dat is ook zo. Maar het verbaast mij wel dat er bijvoorbeeld voor een geboorte van alles van te voren wordt uitgezocht, er heel duidelijke wensen zijn wat vooral niet. En dat als het gaat om jouw leven, jouw laatste stukje, er van alles wordt overgelaten tot het laatste moment! Praat met je huisarts, kijk welke zorg organisaties er in jouw omgeving zijn. Wil je thuisblijven ook in de echte laatste periode? Dan zul je vooral wel in actie moeten komen, praat met elkaar maar ook met huisartsen, artsen, zorgprofessionals/vrijwilligers. Laat het niet uit je handen glippen.
Hoe is de overdracht van diensten? Weet je waar je allerlei hulpmiddelen kunt krijgen (ook hier komt de mantelzorgmakelaar weer om de hoek kijken). Samenwerking met de zorg, krijg je goede informatie, is er ruimte voor eigen wensen? Het is jouw leven.
Samenwerking:
In je leven ben je al met veel mensen een samenwerking aangegaan. Niet alleen in je werkleven. Samen met je partner heb je een prachtig gezin, een mooie leefomgeving opgebouwd, reizen gemaakt, geniet je samen van een hobby of liefhebberij. Geloof mij, dat is ook samenwerken/samen leven.
Wij zijn geen praters, maar het is wel erg jammer als dat ervoor zorgt dat je met die enorme steen in je maag blijft rondlopen. Of alles alleen op je schouders draagt. Natuurlijk wil je niet iedereen tot last zijn, maar zit dat niet in jouw hoofd? En als je een last wordt, geloof me dan merk of hoor je dat wel.
Ik wens iedereen toe dat je er een goede verbinding met elkaar is, je elkaar mag steunen, liefdevolle momenten mag beleven, voor nu en later.
Weer jezelf zijn
Ik geef toe dat dit een lastige is. Voor jou kan het leven stil staan, je kunt wellicht minder deelnemen aan hetgeen dat de rest van het gezin wel onderneemt. Helaas wordt je kringetje soms kleiner dan je gewend was. Maar toch blijf jij ook kind, ouder, partner.
In de afgelopen jaren heb ik mogen ervaren dat juist in deze levensfase de verbinding nog betekenisvoller werd, er oprecht diepe verbinding was. In hetgeen wat wel kan. Ik denk dat hier het meest positieve uit te halen valt. Kijk wat er wel kan en verlies elkaar niet uit het oog.
Steun en zorg bieden voor na het overlijden.
Wat kun je nu al ondernemen om het voor je nabestaanden goed te regelen. Klinkt zo logisch, maar helaas 5 minuten over 12, komen de meeste mensen in actie. Wat kan een levenstestament voor je betekenen? Om als jij het niet meer kunt aangeven, wel jouw stem en mening te laten horen? Regel bij leven zaken die voor jou van belang zijn. Laat je naasten geen spoorzoeker zijn!
Behoeften, wensen en ideeën veranderen in de tijd. Dat kun je dus ten alle tijden aanpassen. Ook testament wensen, of jouw uitvaartwensen. Maar praat erover.
Tenslotte:
Tenslotte is het jaarmagazine dat Stichting JouwLaatsteLevensfase elk jaar rond april/mei uitbrengt, zoals digitaal als geprint. Tenslotte is niet voor niks de titel van dit magazine. Tenslotte is bedoeld om die facetten, die met de laatste levensfase te maken hebben, bespreekbaar te maken.
Je kunt Tenslotte inkijken met deze link https://fliphtml5.com/akpq/emed
Tenslotte nieuws:
Tenslotte gaat ook uitkomen als regionale editie (bewaarexemplaar 1 x per 2 jaar). De eerste regio editie is Tenslotte Twente die eind september verschijnt, in samenwerking met Anita Mulder. Er zijn gesprekken om ook in andere regio’s te starten met een regio editie. .
Bronvermelding – graphic novel Naasten.
Meer informatie kun je vinden op:
